家人說:妳死就好...，女孩得了這種病，家人可以救她一命，但家人的無情讓她只能天天以淚洗面...

2015-04-24, on 健康醫療

廈門一年輕女孩患有再生障礙性貧血，但是家人卻不願捐獻骨髓，面對隨時可能到來的死亡，小林只能天天以淚洗面...

身心雙重打擊 親人的絕情讓她心痛。

爺爺說：“你死就好，不要來害我們一家人。”媽媽說：“你碰碰運氣吧，能吃藥還是盡量吃。”姐姐說：“我月事推遲了幾天，可能懷孕了，幫不了你，你找弟弟吧。”而父親和弟弟，已經不再接她的電話了。

每次通話後，小林都要哭上許久，她知道，他們是肯定不會幫助自己了。 “我不怪他們，但求他們不要躲著我。”

醫藥費太昂貴

現在的小林只能依靠輸注血小板來維持生命，但是一袋血小板的價格高達1500元，小林每個月至少要花7500元。她和養父母都沒有收入來源，一切都靠男友小陳支撐。小陳是廣東人，在廈門擺攤為生，他為了小林四處借錢，欠下了一堆的債務。

親人不願捐獻骨髓，只能求助社會。昨日，導報記者諮詢了廈門紅十字會，工作人員表示，病人個人不能向中華骨髓庫提出造血幹細胞配型申請，只能由醫院提出，然而，第一醫院並不具備這個資質。 “最好轉移到福州治療，省內骨髓庫的所有數據都在那裡，那邊的醫院資質也比較高。”
可是沒有錢，一切都是奢望。小陳希望，能有社會愛心人士伸出援手。

小林給親人的一封信

爸媽、姐姐、弟弟：
我4個月大的時候就被送人了，我知道家裡窮，我不怪你們；10歲的時候，我知道自己不是養父母親生的，我好痛苦；13歲那年，爸媽第一次來看我，我很高興，因為我多了很多親人。

媽媽，15歲的時候，因為你在廈門集美開店，我就從莆田跑過來了。兼職過各種各樣的工作，比如洗碗工、飯店小工、台球館員工。因為有你在，我在陌生的城市也會勇敢很多。

姐姐，你嫁到廈門來，我們彼此都有個伴。一年前，我還去過你婆婆家，所以我覺得你真的是把我當成很親近的人，我很感激你。

弟弟，我們之前雖然總有距離感，但今年過年時，我給你買了一條金項鍊，看到你們歡喜的樣子，我覺得我以後也會好好對你。

現在，我生了一場大病，覺得天都要塌下來了，只有你們能幫我。我每天都哀求你們，可一個星期過去了，你們還是沒能來幫我。

每天，我只能躺在病床上，遠離外面的世界，預防感染，我覺得好孤獨。

每天，我只能看著化驗單上自己血小板的數量越來越低，我覺得好害怕。

我知道你們都有苦衷，我不怪你們，但希望你們能來看看，給我一點戰勝病魔的勇氣，行嗎？

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再生障礙性貧血是什麼?(又稱再生不良性貧血)　

 

再生不良性貧血是一種骨髓造血細胞減少所引起之貧 血症，而且此種貧血症，除了紅血球減少外，連白血球、 血小板也都會減少。早在西元一八八八年，Ehrlich醫師已把 這個病描述出一個大概的輪廓，而在西元一九○四年， Chauffand醫師正式把這個貧血症命名為「再生不良性貧血」。

　

再生不良性貧血是一個罕見的疾病，它的發生率大約 每百萬人二至五個；發生的年紀以二十歲以下的年輕人及 六十歲以上的老年人較多。再生不良性貧血發生的原因， 可以簡單分為遺傳性、原發性及續發性三大類。遺傳性 再生不良性貧血見於Fanconi氏貧血，病人除了貧血之外，還 會出現皮膚白化症；心臟、肝、腎以及骨骼發育不良。 原發性再生不良性貧血，目前仍不是很清楚其發病機轉， 但推測可能與造血幹細胞有缺陷、骨髓造血環境不良、或 異常Ｔ細胞淋巴球之免疫抑制有關。續發性再生不良性貧 血，乃是因為外在環境的刺激，造成骨髓造血異常。這些 外來的刺激，包括藥物（特別是某些抗生素、抗癲癇藥物 、抗甲狀腺藥物、及抗風濕藥物）、化學藥劑（如苯、殺 蟲劑），以及病毒感染（特別是肝炎、愛滋病毒感染）。 總之，不管發生的原因、過程有何不同，最後的結果是一 樣的─骨髓造血細胞減少，造成造血功能受損。

　　

再生不良性貧血的發生，通常是漸進的，病人也常不 自覺，直到血球下降到一定程度，才會開始出現一些症狀 。最常見的起始症狀是出血，如皮下出血、皮膚容易瘀青 ，牙齦出血…等，女性則會出現經血過多。其它容易出現 的，則是一些貧血的症狀，諸如頭暈、全身倦怠、容易疲 勞、稍一用力就氣喘等等。等到疾病更嚴重後，白血球， 特別是白血球中的顆粒球數目降到太低，則人體的抵抗力 就會變差，容易受到病菌的感染，引起發燒等症狀。所有 上述的症狀，都是一些「非特異性」的症狀，所以不能由症狀 本身來診斷這個病，必須靠實驗室檢驗的輔助才行。

　　

要診斷再生不良性貧血，最重要的兩項檢查是周邊血 液細胞數目檢查以及骨髓穿刺檢查。周邊血液細胞數目檢 查，是要看到底病人有沒有貧血、白血球過低、或血小板 過低，另一方面，也可以看病人病情的嚴重程度如何以及 需不需要輸血。骨髓檢查，是要看骨髓造血細胞數目是否 低下，並排除其它可以造成貧血的原因：如血癌、骨髓癌 、骨髓發育不良症候群等等。若骨髓檢查顯示細胞數目低 下，而周邊血液又顯示血球數目降低，則可確立此一診斷。

　　

一旦病人診斷為再生不良性貧血，病人應盡量少到公 共場所，與病人接觸前必須洗手，刷牙須使用軟毛牙刺， 並避免接受肌肉內藥物注射。最重要的，病人必須轉診給 血液專科醫師來診治，醫師會評估病人病情嚴重度、病人年 紀，而給病人適當治療，如免疫抑制療法，或骨髓移植。 切忌病急亂投醫，隨便服用「成藥」、「秘方」，或接受不必要之 輸血。凡此種種，不但破財、傷身，甚至會對未來治療造 成不利的影響，不可不慎。

(資料來源)

家人的無情應該比身體的病痛來得折磨吧...加油，小林!!