「永遠不可能讀書寫字！」3歲的她被診斷出自閉症，但不到3個星期就學會了，原因都出在於...

2016-12-23, on 健康醫療

【台北訊】《公視主題之夜》節目於12月23日週五晚間十時，播出醫療紀錄片的《自閉症：孤獨的星球》，導演實地走訪義大利、瑞典等歐洲各國，探究自閉症的各種治療手法與安置政策，自閉症患者更現身說法，討論自身處境。紀錄片映後，該節目邀請台大醫學院精神醫學部主治醫師高淑芬、台北市自閉兒社會福利基金會執行長柯白珊，與主持人蔡詩萍進行對談。

 

艾曼紐三歲就醉心於火車，幾乎不說話，有嚴重的行為障礙。透過這些徵兆，他被診斷出自閉症。幼稚園的人說，「這種小孩應該送到特殊機構」；還有人預言，「他永遠不可能讀書寫字」。

 

結果，艾曼紐三個星期就學會了。人們常說自閉症患者「被鎖在自己失落的平行世界裡」，他的世界與大多數人的世界很不相同，甚至連最親近的父母也敲不開他們的心門。

 

艾曼紐成長期間，正逢相關專業人士，特別是在法國，對於應該如何陪伴自閉症患者爭得你死我活的時候。在據稱自閉症比例竟高達50分之一的北美洲地區，如加拿大主要採取早期密集應用型行為治療，簡稱ABA。加拿大政府給付每星期20小時的ABA治療費，直到小孩滿六歲，但永遠供不應求，名額不足，等候補助期間甚至長達25個月。

 

然而，以法國神經科學學者羅杭莫特龍為核心的一群科學家及臨床人員，卻強烈批判ABA治療：「不合乎倫理、科學依據不正確，而且誇大效果」，成本效益完全不成比例。花那麼多錢在ABA早期治療上，結果在實務面向上反而阻礙了適合患者的設施、住宅，以及緊急處理團隊的發展，並且忽略自閉成人的照護需求。

 

當學界在爭辯著各種治療方法時，自閉症的孩子卻一天天長大了。當他們不再是「自閉兒童」，而是「自閉成人」，甚至是「自閉老人」時，又該如何面對這個與他們難以交集的世界呢？困守家中？送到照護機構？自閉症患者是否可能獨立生活呢？值得深思。

（《公視主題之夜》節目播出紀錄片《自閉症：孤獨的星球》宣傳短片連結 ）

 

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